Nakon 20 sati leta i dolaska u Los Angeles gdje će djevojčica sa spinalnom mišićnom atrofijom kroz desetak dana primiti revolucionarni lijek za koji se u 25 dana prikupilo 2,4 milijuna eura.
– Lavi se Los Angeles sviđa, ali svaki dan zovemo baku i obitelj jer joj nedostaju. Premalena je da bi shvaćala razliku, ali jako dobro primjećuje da ovdje svi pričaju njoj nepoznat jezik, da baka nije ovdje, da nema Brune i da je prijateljica Ramona daleko – rekla je prve dojmove majka djevojčice Lave, Petra Petrušić, piše 24sata.
Petra kaže da su u srijedu obavili neuropedijatrijski pregled, izvadila je krv i napravila titar test koji pokazuje broj antitijela u organizmu. Mama Petrušić ne krije oduševljenje bolnicom i osobljem koje ih je tamo dočekalo kao i s dr. Shieh koji će Lavi odrediti doze lijeka. Sada je za tjedan dana očekuje još jedan neuropedijatrijski pregled, a kada dođe nalaz titar testa, dobit će ono po što su i došli u Ameriku – lijek Zolgensmu.
Strogi protokol
– Kao majka bila bih najsretnija da ga je primila odmah danas i da je to konačno gotovo. No, svjesna sam da liječnici žele i moraju proći protokol koji primarno štiti Lavu. Žele i moraju napraviti sve potrebne pretrage, testove i naručiti lijek koji putuje u jako striktnim uvjetima i svega nekoliko sati od dolaska mora biti apliciran, jer će u suprotnom završiti u smeću. Iz tog razloga prvo moramo napraviti određene preglede i pretrage, a onda i dočekati onaj najvažniji dan. Dan kad će ratnica primiti nove gene. Ako smo čekali do sada, još nekoliko dana je prava sitnica – kaže Petra i ističe da je Zolgensma revolucionaran, ali ne i bezazlen lijek.
Prvi dojmovi ogromnog grada koji nikad ne spava su se slegli. Petrušići su se smjestili u unajmljenom apartmanu i djelomično upoznali kvart. Srećom nalaze se u lijepom i mirnom kvartu pa Lava i brat Ozren imaju mogućnost za druženja s drugom djecom i nastavak životne rutine koliko je to moguće. Djeca su uzbuđena i oduševljena toplim vremenom, a najviše dječjim parkovima prepunim mališana.
– Svako poslijepodne do sad smo proveli u parkovima i prirodi. U lijepom smo, mirnom i sigurnom kvartu i sretni smo što nam to daje slobodu kretanja za razliku od nekih drugih kvartova koji su opasni sami po sebi. Svim ljudima jako smo zahvalni na pomoći, a u ovom trenutku obitelji Markuljević i Matić iz Srbije ovdje su nam od velike pomoći oko snalaženja u gradu i onoga što nam je potrebno u nekom trenu. Obje obitelji bile su ovdje sa svojim djevojčicama koje su primile isti lijek i njihova iskustva su nam znatno olakšala prve dane ovdje – kaže Petra. Rezultati tih djevojčica danas, Sofije i Minje, daju im dodatan vjetar u leđa i snagu kad se umore.
Dodaje da je njoj i suprugu najvažnije da je Lavi i njezinom bratu boravak u Los Angelesu ugodan i nešto što će pamtiti kao lijepo iskustvo, bez obzira na svrhu dolaska. No, iako kaže da je LA grad koji doista nikada ne spava i prepun uzbuđenja, Petra ističe da ga nikada ne bi odabrala kao mjesto u kojem bi živjela sa svojom obitelji i jedva čeka da se vrati u Zagreb.
Doma je najljepše
– Ovaj grad je prepun mogućnosti i prekrasnih prizora, ali ovaj grad pun je beskućnika, narkomana i osoba koje nose oružje. I ne bih nikad živjela ovdje. U ovom gradu pucnjava je svakodnevica, a ja sama ne idem apsolutno nigdje. Ubojstva su ovdje nešto normalno, stopa kriminala je ludo visoka. Veselimo se našem malom i mirnom Zagrebu, jer ono loše ovdje je toliko loše da je opasno – kaže Petra dodajući da su njihovi osjećaji i dalje na obje strane. Iako je još prisutna doza nervoze, iščekivanja i neizvjesnosti, Petra je optimistična. Samo jedva čeka nalaz titar testa da kao majka može uistinu odahnuti.
– Nadamo se da će Lavina priča, ali ponajviše njezin rezultat nakon primanja lijeka biti okidač i za promjene kod nas u Hrvatskoj. Nadamo se da ćemo imati priliku svjedočiti tome da više djecu sa SMA ne liječimo novcem naroda i da uistinu krenemo u korak s najboljima od najboljih i slijedimo njihov primjer – zaključila je Petra.
