Danas, 21. ožujka, obilježava se Svjetski dan osoba s Down sindromom. Down sindrom predstavlja genetsko stanje koje nastaje zbog viška kromosoma. Karakteristike koje posjeduju osobe koje imaju Down sindrom su iznimna emocionalna toplina i iskrenost.
Priopćenje Hoda za život povodom obilježavanja Svjetskog dana osoba s Down sindromom prenosimo u cijelosti:
Svaka osoba sa sindromom Down ima urođeno dostojanstvo – baš kao i svaki drugi čovjek. Dostojanstvo nije uvjetovano sposobnostima, već samim postojanjem ljudskog bića.
Brojne studije i ankete dosljedno pokazuju da su osobe sa sindromom Down, koje žive u okruženju koje ih prihvaća, iznimno zadovoljne svojim životom.
Američko istraživanje o samopercepciji osoba sa sindromom Down pokazalo je da je gotovo 99 % osoba s tim sindromom izjavilo da su sretni svojim životom, 97 % da voli sebe ovakvim kakvim jesu, a 96 % voli kako izgledaju – što odražava iznimno sretne i ispunjene živote.
Istraživanja pokazuju da velika većina roditelja ima pozitivniji pogled na život zahvaljujući svom djetetu sa sindromom Down, često doživljavajući veću radost, ponos i ispunjenje nego što su ga imali prije.
Braća i sestre često opisuju da se osjećaju kao bolji ljudi zbog svog brata ili sestre sa sindromom Down, a opći stavovi obitelji obično su izrazito pozitivni, pri čemu u iskustvima dominiraju ljubav i obogaćivanje.
Prenatalno testiranje s ciljem usmrćivanja nerođenih djevojčica i dječaka s trisomijom 21 ima znatan negativan utjecaj na položaj osoba sa sindromom Down u društvu. „Traženje” nerođene djece sa sindromom Down da bi ih se usmrtilo šalje poruku da su životi ljudi s Downovim sindromom manje vrijedni. Osobe sa sindromom Down i njihovi roditelji, upozoravaju na predrasude, veći društveni pritisak te osjećaju da okolina „očekuje” da se njihovi životi prekidaju. Takav, eugenički, pristup bolesnima i slabima kojim ih se gleda kao „teret” – štetno utječe na cijelo društvo.
– Čestitamo svim roditeljima koji su izabrali ljubav i život svoje djece, podržavamo ih te tražimo da država javni novac ulaže u potporu njihovim obiteljima.
Podržavamo zahtjeve udruga roditelja i osoba sa sindromom Down koji aktivno traže od države korake ključne za bolju inkluziju i podršku:
- Povećanje dostupnosti i kvalitete rane intervencije diljem cijele Hrvatske (jer sustav je preopterećen, a usluge nisu ravnomjerno raspoređene, posebno izvan većih gradova).
- Bolje financiranje i osiguravanje pomoćnika u nastavi u redovnim vrtićima i školama, da bi inkluzivno obrazovanje bilo stvarno kvalitetno i bez čekanja.
- Razvoj usluga u zajednici (organizirano stanovanje, podrška za samostalan život, zapošljavanje i prijelaz u odraslu dob), umjesto oslanjanja na institucionalne oblike skrbi.
- Veću financijsku i logističku podršku udrugama za programe edukacije, radionice i senzibilizaciju društva te sustavnu suradnju s ministarstvima za brže rješavanje prepreka u inkluziji.
- Poboljšanje pristupa zdravstvenim uslugama prilagođenim potrebama (rehabilitacija, praćenje zdravlja, ortopedska pomagala) i lakše ostvarivanje svih prava iz Nacionalnog plana za osobe s invaliditetom.
Očekujemo da država još više uloži u deinstitucionalizaciju, osigura ravnopravnost u svim segmentima života i stvori uvjete za potpuno uključivanje osoba sa sindromom Down – jer one to zaslužuju. Svojom radošću, iskrenošću, toplinom i jedinstvenom sposobnošću da nas podsjete na ono najvažnije u životu – ljubav, empatiju i međusobnu povezanost. One nas uče da je različitost snaga, a ne ograničenje te da svatko od nas ima svoje jedinstveno mjesto i neprocjenjivu vrijednost u zajednici.
Pridružujemo se geslu Jérômea Lejeunea, francuskog znanstvenika, genetičara koji je otkrio uzrok Downova sindroma: trebamo se boriti protiv bolesti, ali voljeti i poštivati osobu sa sindromom Down – stoji u priopćenju Hoda za život.
