– Na današnjem sastanku dobili smo punu podršku Ministarstva zdravstva i Vlade Republike Hrvatske da se hitno na listu obaveznih lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje uvrste lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi. Nakon što HZZO već mjesecima nema sluha za naše molbe, ovo su prvi pozitivni signali da bi oboljeli od cistične fibroze i njihove obitelji uskoro mogli mirnije živjeti. Naime, navedeni lijekovi djeluju na uzrok bolesti i doslovno spašavaju život. Svatko od oboljelih ima pravo na dugotrajan i normalan život, koji mu ovi revolucionarni lijekovi mogu omogućiti – izjavila je Anja Privara, tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, koja je prisustvovala današnjem sastanku u Ministarstvu zdravstva s državnim tajnikom Silvijem Bašićem, ravnateljicom Uprave za primarnu zdravstvenu zaštitu, zdravstveni turizam, lijekove i medicinske proizvode, javno zdravstvo i javnozdravstvenu zaštitu Danicom Kramarić i voditeljicom Službe za lijekove u Sektoru za lijekove i medicinske proizvode Ivanom Grabušić.
Sastanak je održan na inicijativu predsjednice Udruge za zaštitu dostojanstva i jednakosti pacijenata DIGNITAS, Marine Novaković Matanić, koja je tom inicijativom pokazala snažnu podršku kampanji “Kaftrio – udah života”. Ispred Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, uz Anju Privaru, na sastanku su sudjelovali i Tomislav Levak, predsjednik Udruge, dopredsjednica Nataša Šimunović te pravna savjetnica Udruge, Zvjezdana Drašner. Prisutni su također bili i članovi Društva za cističnu fibrozu – Hrvatska na čelu s predsjednicom Ivom Vrbanus Miletić.
– Dok Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) pregovara o životima više od 150 hrvatskih državljana i ignorira siguran način za njihovo spašavanje na već trećoj sjednici zaredom, oboljeli od cistične fibroze imaju sve manje vremena. Nakon dugog niza godina u kojima nije bilo lijekova koji djeluju na uzrok ove teške, neizlječive i progresivne bolesti, na tržištu su se pojavila čak tri rješenja, ali isključivo putem sustava javnog zdravstva. Lijekovi su dostupni u većini europskih zemalja, uključujući susjednu Sloveniju. U travnju ove godine, Medison Pharma, dobavljač revolucionarnih lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, došao je na hrvatsko tržište te uputio zahtjeve HZZO-ovom Povjerenstvu za lijekove da ih uvrsti na listu obaveznih lijekova, no za živote oboljelih još nema sluha. Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze u međuvremenu je pokrenula kampanju „Kaftrio – udah života“ kako bi ukazala na životnu važnost ovih lijekova, no tužna vijest stigla je tijekom njihove borbe, kada je u lipnju borbu za život izgubio 31-godišnjak, čime je ova zajednica ostala bez još jednog oboljelog – kažu iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, čiji članovi inzistiraju na odobravanju dvaju zahtjeva, jedan za Orkambi, te drugi za tzv. trojnu terapiju Kaftrio i Kalydeco, zato što svaki od njih djeluje na određenu skupinu oboljelih. U obzir se mora uzeti klinička slika, dob i mutacija oboljele osobe, te bi se stavljanjem sva tri lijeka na listu, dala mogućnost najboljeg izbora uz minimalno nuspojava, ističu.
